Bandırmalı minik Özgür tedavi için destek bekliyor

Bandırma’da yaşayan 9 yaşındaki Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Özgür Toprak, Dubai’de uygulanacak gen tedavisine ulaşmak için zamanla yarışıyor. Annesi Sevdiye Vatansever Yazıcı, “Oğlumun yürüme yetisini kaybetmeden tedaviye ulaşması gerekiyor” diyerek destek çağrısı yaptı.

Balıkesir’in Bandırma ilçesinde yaşayan 9 yaşındaki Özgür Toprak, nadir görülen kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele ediyor. Henüz 4 yaşındayken genetik testlerle DMD tanısı konulan Özgür, o günden bu yana kortizon tedavisi ve düzenli fizyoterapi ile yaşamını sürdürüyor.

Ancak hastalık ilerledikçe Özgür’ün hareket kabiliyeti azaldı ve bu yıl merdiven çıkma yetisini kaybetti. Annesi Sevdiye Vatansever Yazıcı, oğlunun durumu hakkında şu ifadeleri kullandı:

“Özgür 4 yaşından beri bu hastalıkla savaşıyor. Artık merdiven çıkamıyor. Fizyoterapistler, tedaviye ulaşmazsak en fazla bir yıl içinde tamamen yürüme yetisini kaybedebileceğini söyledi. O yüzden zamanla yarışıyoruz.”

Tedavi Umudu Dubai’de

Yazıcı, Dubai’deki Medkar Hastanesi’nde DMD hastalarına uygulanan yeni bir gen tedavisine uygun olduklarını belirtti:

“Geçtiğimiz yıl bu tedaviyi alan hastalar oldu. Genetik düzeyde hasarlı olan kısmı onarıp hastalığı durduruyor. İlaç tek seferlik uygulanıyor ancak dört ay boyunca gözetim altında tutulmaları gerekiyor. Bu süreçte Özgür’ün Dubai’de kalması gerekiyor.”

Aile, tedavi masraflarını karşılayabilmek için valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattı. Ancak 7 aydır süren kampanya beklenen desteği göremedi.

“Yürüyemezse Tedavi Etki Etmiyor”

Uzmanlara göre DMD tedavisinde erken müdahale çok önemli. Çünkü ilaç, hastanın hâlâ yürüyebildiği dönemde etkili olabiliyor.
Özgür’ün kan testlerinde tedaviye uygunluk tespit edildi ancak kas gücü hızla zayıflıyor. Anne Yazıcı,

“İlaç işe yaraması için Özgür’ün ayakta olması gerekiyor. Eğer kasları tamamen güçsüzleşirse, yani sandalyeye oturmak zorunda kalırsa, tedavi işe yaramıyor,”
dedi.

DMD Hakkında

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), çoğunlukla erkek çocuklarda görülen kalıtsal bir kas hastalığıdır.
Genellikle 2–5 yaş arasında fark edilir ve belirtileri şunlardır:

• Yürümeye geç başlama
• Koşma ve zıplamada güçlük
• Sık düşme
• Merdiven çıkarken zorlanma
• Yerden kalkarken ellerle bacaklara destek alma (Gowers belirtisi)
• Baldırlarda belirginleşme (psödohipertrofi)

Hastalık ilerledikçe kas gücü azalır ve 10–12 yaş civarında tekerlekli sandalye ihtiyacı doğar. Kalp ve solunum kasları da etkilenebilir.

Tanı, genetik test ve kanda yüksek kreatin kinaz (CK) düzeyiyle konulur.

Aileden Destek Çağrısı

Anne Sevdiye Vatansever Yazıcı,

“Biz sadece Özgür’ün yürümesini istiyoruz. Her gün biraz daha gücünü kaybediyor. Lütfen sesimizi duyurun, küçük oğlumun ilacına kavuşması için bize destek olun,”
diyerek Türkiye genelinde yardımseverlere çağrıda bulundu.